L’après 12 mai 2007

Cette manifestation n’a pas pu être organisée, comme nous le souhaitions (réservation d’une salle avec présence de professionnels de santé entre autres) car nous n’avons obtenu l’autorisation de se rassembler que le lundi 7 mai au soir (en raison des élections, ces autorisations étaient en attente). Ainsi, nous n’avons pu nous organiser, sur le plan pratique, que le 9 et le 10 mai. Nous savions que cela serait une « petite manifestation », mais nous avons tenu à la maintenir car nous n’avions, jusqu’alors, jamais pu l’organiser pour cette date anniversaire du 12 mai.

Conscients que nous avions fait beaucoup parler de la fibromyalgie, après la Lettre ouverte au Président de la République puis la Lettre aux Parlementaires, et surtout lors de l’envoi de nos nombreux communiqués à la presse depuis janvier 2007, nous devions tenir cette Journée Mondiale centralement à Paris pour une première fois,
la Journée Mondiale de la Fibromyalgie étant un évènement repris dans de nombreux pays à travers le Monde. Nous espérons que l’ « édition 2008 » sera plus largement répandue sur le territoire.

Peu de malades ont pu se déplacer mais, c’est avec surprise que nous avons constaté que le public s’intéressait à ce sujet, dont on parle de plus en plus. Tout était pourtant compliqué : pas d’électricité jusqu’à 13 h 00, donc pas de son, un vent incroyable et tout volait – merci aux idées créatrices des personnes présentes pour bloquer les papiers… et tout ce que nous avions projeté et programmé a volé en éclats… car les visiteurs étaient nombreux et les bénévoles ont été totalement occupés à renseigner le public pendant tout l’après-midi.

Enfin, nous souhaitons souligner que légalement, administrativement et sur le plan des assurances, nous étions la seule association à avoir eu l’autorisation de la Préfecture de Police de manifester et nous tenions à respecter absolument les devoirs qui nous incombaient. Ainsi, seules les informations de Fibromyalgie France pouvaient légalement être distribuées ce jour là.

Si nous souhaitons continuer dans cette voie, nous devons respecter les contraintes administratives, même si cela n’est pas du goût de tous… Il en va de notre crédibilité et de l’ « image » des fibromyalgiques, qui est encore trop « fragile ».

Nous souhaitons vous assurer que nous continuons dans la démarche qui a toujours été la nôtre afin de garantir notre mode de fonctionnement et que seul le malade fibromyalgique est au centre de nos motivations.

L’agrément obtenu par le Ministère de la Santé et des Solidarités est une garantie. Cet agrément n’est pas obtenu par complaisance. Des éléments très concrets sont à fournir et cette reconnaissance administrative assure du sérieux de nos actions et de notre crédibilité.

Alors nous laisserons les esprits chagrins et les minorités agissantes continuer leur chemin.

La majorité des fibromyalgiques silencieux mérite mieux que cela.

Carole Robert

Délégué Général
Fibromyalgie France

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