Parlement Européen

Dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, Carole Robert, délégué général de Fibromyalgie France, association membre de l’Assocation Européenne des Associations de Fibromyalgiques (E.N.F.A.) a été auditionnée le 7 mai 2008 par le Députés Européens, au cours d’une Table ronde consacrée à la Fibromyalgie.

Elle est intervenue sur l’impact de la fibromyalgie dans la vie familiale, sociale et professionnelle.

Ci-après, en format pdf, le programme et l’intervention de Carole Robert (en anglais et en français) : intervention-carole-robert_bruxelles_07-05-08

et les photos : audition-photos_7-mai-bruxelles

5 responses

20 05 2008
maguy

Merci Madame ROBERT, de vous battre ainsi pour nous tous et toutes, qui, en effet, souffrons depuis si longtemps. Vous avez résumé trèsbien notre vie. Nous nous sentons si « pauvres » devant tout les « normaux », si mal à l’aise car ils ne peuvent comprendre nos terribles souffrances, notre manque de sommeil, notre épuisement permanent, et tout ceci sans recours vraiment du point de vue médical. Merci aux « Politiques » qui voudront ou veulent bien nous écouter. On ne voit pas de l’extérieur, notre présent et futur si difficiles et
et en général, comme nous ne voulons ni nous laisser aller, ni nous plaindre
trop, TOUT EST INVISIBLE et ne peuvent le voir (et encore) que nos très proches
lorsqu’ils ne nous quittent pas … MERCI A TOUS POUR CE QUE VOUS FEREZ
POUR NOUS; ENCORE TOUTE NOTRE RECONNAISSANCE A MME ROBERT QUI LUTTE SANS RELACHE POUR NOTRE CAUSE. maguy

22 05 2008
Nathalie

Merci Carole pour ce témoignage de qualité auprès du parlement européen ! Très sincèrement, c’est le meilleur témoignage de fibromyalgique que j’ai pu lire dans ma vie…

Pourtant, je ne suis pas dans la même situation que vous, puisque je vis désormais seule depuis des années (à 43 ans), je n’ai plus de vie professionnelle, ni de revenus, ni de vie sociale, ni amicale, ni affective (à part mes parents et mon chien)… Certains me disent parfois que si j’avais une famille, un travail… et bien, que je me bougerais par obligation !!! Cela m’énerve, bien sûr, comme vous pouvez vous en douter… Je me suis donc empressée de leur envoyer votre intervention qui décrit bien qu’une épouse et mère FM ne peut pas faire plus que la femme isolée FM… Je pensais même que cette première bénéficiait avant tout de l’aide matérielle et morale de sa famille, mais je comprends aujourd’hui à quel point l’insatisfaction ressentie par rapport à sa propre famille, en raison de l’impossibilité de pouvoir la rendre « heureuse » comme on le voudrait, doit être une immense souffance…

Etre aussi délaissée de tous en est une autre… pas moins forte, pas pire, mais différente…

Encore merci pour tout ce que vous faîtes pour nous, les malades, et pour moi particulièrement qui ne peux pas vous être très utile à quoi que ce soit, et bon courage à vous ! De toute façon, je vous porte dans mon coeur avec toutes vos louables ambitions. Nathalie

23 05 2008
regina

Je ne peux que me joindre aux autres et à l’évidence de ce MERCI que tous, nous t’adressons.

Je suis aussi très émue par tes réponses ici, dans le site, par ton témoignage, pour tes paroles toujours touchantes accompagnées souvent par ton sourire de femme heureuse et des larmes que l’on entend plus qu’on ne les voit parfois

23 05 2008
FIBROMYALGIE FRANCE

Merci à vous tous et toutes.
Que vos commentaires sont beaux.
Et quel réconfort après ces 10 années de bénévolat… épuisant !
Et de sentir l’entraide, le partage, la compréhension, et d’apporter des sourires et de la douceur…
Ne baissons pas les bras ! notre image change…

Il nous faut aider maintenant les malades sur le terrain pour les sortir de l’isolement. Nous comptons sur votre aide.

amitiés à vous
carole

23 08 2008
MUSE-WILLCOX

Merci Carole,
Comme tu as bien expliqué tout celà. Je suis de tout coeur avec toi. Pour une fois notre maladie a fait l’objet d’une dicussion, d’un débat. Comme si on allait enfin nous prendre au sérieux.
C’est bien d’avoir également abordé le problème du couple. Personnellement il a fallu beaucoup de temps pour que mon mari comprenne. Je croise pourtant les doigts, il pourrait se lasser, c’est tellement difficile à gérer.
Les autres ne comprennent pas, même nos enfants car bien sûr nous ne pouvons ni ne voulons rentrer dans les détails pour éviter de les perturber.
Je sais maintenant que je ne suis pas seule, et que d’autre personnes vivent avec les mêmes douleurs et le même désespoir, mais aussi avec, je l’espère, le même désir de s’en sortir.
Je ne travaille plus, j’ai 60 ans. Mais je suis de tout coeur avec ces femmes qui luttent chaque jour pour ne pas s’écrouler et pouvoir mener leur tâche à bien. Je sais ce que c’est que de cacher sa fatigue, sourire, ne plus rien comprendre et sur tout ne pas en parler. Je connais les réveils plus que difficile, la tête qui tourne, les migraines et pourtant devoir partir faire sa journée de travail, rentrer le soir épuisée et refaire une autre journée. je vois encore les regards surpris et même moqueurs posés sur moi quand je suis dans le brouillard le plus total.
J’arrête là car comme tu sais je pourrais en écrire des pages et des pages.
Merci, merci encore.
Laura




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