Presse nationale 2007 – 2008

JOURNEE MONDIALE 2008 : LE QUOTIDIEN DU MEDECIN : article paru le 20 mai 2008 à la suite de notre conférence médicale du 13 mai (Journée mondiale de la fibromyalgie) : article-fibromyalgie-le-quotidien-du-medecin

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FRANCE 2 – Journal Télévisé de 13 h 00 sur France 2 le vendredi 16 mai 2008 :  en dehors des réactions sur la phrase « la fibromyalgie reconnue par la sécurité sociale », nous voulons souligner que FRANCE 2 nous a donné la parole et a parlé au mieux de LA DOULEUR RESSENTIE PAR LES MALADES FIBROMYALGIQUES« .  Personnellement, en tant que responsable de Fibromyalgie France, je remercie les journalistes de leur travail.

Concernant cette phrase « la fibromyalgie enfin reconnue par la sécurité sociale” et l’information donnée par la journaliste, nous précisons que nous ne sommes pas responsables du contenu de l’information transmise par France 2.

L’utilisation du mot “reconnaissance” revient souvent dans les médias. Ainsi, nous allons ici apporter des précisions en vous joignant une réponse très récente du Ministère de la Santé – en fichier fdf ci-après. La fibromyalgie est reconnue par la sécurité sociale depuis longtemps dans la mesure où les médicaments, la kinésithérapie, les cures prescrits dans le cadre de la fibromyalgie doivent être remboursés comme pour toute autre maladie (nous ne parlons pas là des soins non remboursés par la sécurité sociale… comme pour toute autre maladie), mais… elle n’est pas reconnue comme maladie invalidante au titre de l’ALD 30. Le contenu de la réponse du Ministre de la Santé n’apporte rien de nouveau et que nous ne sachions depuis plus d’un an ! il a pour mérite cependant de concentrer ces informations dans un seul document officiel puisque publié au Journal Officiel.

Question écrite 03808 et réponse du Ministère :

 8-mai_senat_qe_reconnaissance-et-prise-en-charge-de-la-fibromyalgie2

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JOURNE MONDIALE 2007 :

Article paru dans RTL le 11 mai 2007 http://www.rtl.fr/recherche_reponse.asp?SearchString=fibromyalgie&rtl=on&submitPage=true

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Article paru dans LE POINT le 11 mai 07 : http://www.lepoint.fr/content/a_votre_sante/article?id=182903

Notre réaction :

DE RETOUR DE LA JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE…

dimanche 13 mai | 17:53

Merci, tout d’abord, au Point d’avoir parlé de cette 14eme Journée qui ainsi, pour la première fois, n’est pas passée inaperçue, contrairement aux autres années.

Cette journée de rencontre était organisée par Fibromyalgie France, rencontre du public qui a été très intéressé de savoir ce qu’est cette étrange maladie qui touche pourtant aussi les hommes et les enfants, contrairement à ce qui est dit communément.

Nous continuerons ce combat maintenant relayé par les grands médias, car il est impossible au gouvernement français d’ignorer que dans ce pays 3 millions de malades s’isolent et que des enfants ne puissent plus vivre dignement.

Nous ne l’accepterons jamais, surtout après les entretiens que nous avons eus, au niveau ministériel d’abord depuis 2001, et politique ensuite au cours de la campagne présidentielle.

Bien cordialement,

Carole Robert

Déléguée générale de Fibromyalgie France

Association agréée au niveau national par le ministère de la Santé et des Solidarités.

Carole Robert Commentaires et enfants FM

2ème réaction concernant les enfants fibromyalgiques :

dimanche 13 mai | 19:18

Je me permets, à la lecture de vos témoignages, d’avoir une réaction de responsable d’association, mais également à titre personnel pour cette fois.

En effet, hier, lors de la manifestation « Journée mondiale de la fibromyalgie à Paris, beaucoup de jeunes sont venus nous voir, des très jeunes, inquiets d’avoir ce diagnostic de fibromyalgie, et de ne pas savoir ce que sera leur avenir.

Il m’a été par ailleurs demandé d’où je tenais cette énergie, de me battre ainsi et de ne pas lâcher prise…

Fibromyalgique depuis 32 ans, j’ai eu le regret d’apprendre que ma fille aussi est fibromyalgique : elle est à la maison depuis l’âge de 14 ans, abandonnée par le système scolaire et médical depuis 5 ans.

Il faut que les malades sortent de leur isolement, comme le dit chantalchat. Il faut que nous soyons plus nombreux à manifester pour ceux qui ne sortent plus de chez eux.

Ne laissons pas la maladie s’installer dans l’indifférence qui est le pire des mépris pour des malades, mépris devenu sanction… celle d’être malade…

Carole Robert

Fibromyalgie France

 

Fibromyalgie France Presse et fibromyalgie

lundi 14 mai | 23:24

On parle en effet beaucoup du rôle des médias en ce moment. Pour notre part, depuis deux semaines, les médias nationaux semblent s’intéresser à notre dossier. Oui merci Le Monde et Le Point.

Cependant, il est toujours troublant, dans un combat de malades, de se demander quand est le moment où l’on crée l’évènement. Il a fallu tant d’annéess (6), tant de communiqués de presse, avant d’avoir un article dans les « grands médias ». Cela est si long pour ce type de combat. Aujourd’hui l’espoir arrive cependant et nous devons persévérer dans ce positivisme.

La fibromyalgie est un sujet complexe à traiter et demande de l’investigation. Pour nous mêmes, il a fallu des années de recherche afin de regrouper les publications scientifiques internationales de rang A pour « avoir des certitudes » et oser affirmer… que nous avons perdu 15 ans dans ce dossier !

Alors nous sommes très satisfaits, pour les malades, qu’enfin notre délicat dossier intéresse la presse. Il nous appartient de continuer dans ce sens à informer, à argumenter et à faire comprendre ce que nous sommes réellement, ce que nous vivons vraiment pour sortir de cette « image » construite nous enfermant dans un isolement coûteux inadmissible.

Comme conclut l’article du Point : « Un argument auquel le prochain ministre de la Santé ne devrait pas rester insensible »…

Reçus par quatre cabinets de ministres de la Santé en 5 ans sans réel avancement du dossier, nous resterons vigilants afin que celui-ci ne reste pas « sous la pile ».

Carole Robert

Fibromyalgie France

p.s. : merci au Point de nous donner ainsi la parole, exercice peu coutumier, mais combien essentiel.

 

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10 responses

13 05 2007
veronique

Bravo et merci pr cette journée qui a certainement fait avancer les choses,si la prochaine journée est organisée à Lyon…j’en serai
bon courage à tous!

13 05 2007
Guy

A Carole et à ceux qui l’entourent dans sa croisade,
Heureux pous vous et le début de votre succés. Je n’ai pas eu le moyen de venir à cette journée que j’ai suivie par internet.

Des barrières tombent, et naissent les espoirs! Un temps, ces quelques bonheurs diminuent un peu les douleurs.
Bien à vous

14 05 2007
nathalie

bonjour,
je suis réellement épater par tous ce qui on pu ce déplacer samedi et moi j'(ai honte de ne pas pouvoir me battre a vos coté malheureusement beaucoup sont comme moi, j’espère vivement que prochainement on vas pouvoir faire cette marche dans la France entière il me sera plus facile habitant près de lyon, et je crois aussi que beaucoup plus de personne pourront se permettre de faire cette manifestation a cause de la fatigue du voyage car on est fibromyalgie et on a pas non plus de gros moyen.

Il est vraie que ton courage Carole est très encouragent pour nous tous mais en tant que mère j’ai très peur pour mes deux filles 10 et 12 ans dès qu’elle on une douleur bizarre j’ai peur que se soit le début d’une fibromyalgie car je ne pourrai jamais supporter de savoir ce que peut endurer mon enfant.

Tu a un énorme courage et en plus tu ne te laisse pas abattre malgré ta fille au lieu de ça tu te bats pour elle et pour tous les autres. merci encore a Carole mais aussi a tous ceux qui sont dans l’association qui font tout pour nous aider malgré leur maladie et oui cette association est surtout tenue par des fibromyalgiques malgré l’épuisement.

J’espère a l’année prochaine de partout en France.
courage a tous on ne peut plus nous ignorer.

14 05 2007
Isabelle

Chère Carole,
Merci encore pour cette lutte que vous menez de main de maître.
Je suis navrée, mais pas surprise, hélas,que votre santé s’en ressente et vous souhaite beaucoup de courage.
Isabelle

14 05 2007
Danièle

Encore une fois MERCI.

Bon courage à vous et à votre fille. Nous sommes près de vous par le coeur et la pensée. Je ne pouvais pas venir à Paris. Je me suis fracturé la cheville et maintenant je fais une algodystrophie.

J’ai essayé de voir si la télé en parlait, mais elle est restée bien muette.
Bien cordialement.
Danièle

14 05 2007
martine

N’ai pu vous rejoindre comme prévu samedi car, convoquée pour des analyses dans le cadre d’une étude, je suis ressortie assez fatiguée de l’höpital.
Je suis toujours avec grand intérêt les avancées de votre action et vous adresse toutes mes amitiés,
Martine

14 05 2007
claudine

ma chére carole,merci de te battre autant pour nous car même si tu le paye ensuite,tu n’hésites jamais.

Voilà j’aurai tellement aimé pouvoir venir à paris à tes côtés pour le 12 mai mais mes jambes et le bas de mon dos me faisaient tellement souffrir que mon mari m’a dit de me montrer raisonnable car trois heures en tgv et aprés le reste,il avait peur de me ramasser à la petite cuillére.

Par contre,j’avais tenu informé ma belle-soeur qui habite à créteil et elle s’est déplacée,à parlé de la fibro avec une dame et toi tu etais au micro,d’ailleurs elle a cru que ton micro marchait mal et ensuite je lui ai expliqué suite à ton mail que tu étais aphone,en tout cas,elle t’a trouvée super dymamique et t’admire pour ce qur tu fais.

Elle etait trés contente d’être bien informée sur la fibro car elle est la seule du côté de mon mari avec qui j’en parle et qui me comprendset qu’elle se soit déplacée alors qu’elle savait que moi je ne pouvait pas venir m’a beaucoup touchée.

Excuse-moi si je ne suis pas souvent présente mais je suis tout celà de prés,j’espére pouvoir te revoir bientôt et te tiendrais au courant de certaines démarches que j’ai faites et dont je n’ai pas encore de réponses.

Reposes-toi bien ma carole et gros bisous ainsi qu’à toute ton équipe claudine

15 05 2007
Stephanie

merci Carole et ton équipe,

je ne regrette pas d’avoir fait beaucoup de km pour cet évènement à « la fontaine des innocents ».
Il y a des années que tu te bats , cependant garde espoir car les mentalités sont en train de changer.

Toutes les associations et tous les malades doivent s’unir avec force et sérénité pour faire bloc devant autant d’injustice et pour une sérieuse écoute des pouvoirs politiques , des équipes médicales et des ignorants.

Amitiés.

15 05 2007
isa

Merci à vous Carole.
Je pense souvent à vous et à votre courage pour ce combat que vous menez pour nous.
Je n’ai pu venir samedi étant invité à un mariage dans le Pa s de Calais.
Cela m’a permis de lire dans 3la voix du nord » une annonce pour cette journée du 12 mai.
La maladie y était expliquée en quelques mots mais de façon très claire.
Cela a intéressé certains membres de ma famille qui a pu ainsi comprendre un peu mieux enfin que je ne souffrais pas pour « rire » mais que la souffrance était bien réelle…….
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à votre fille.
Je m’inquiète un peu cependant: est-ce héréditaire ayant moi-même 2 filles de 19 et 15 ans?

merci encore pour tout ce que vous faites…. Isabelle

15 05 2007
associationfibromyalgie

Bonsoir,

Concernant les enfants, ils a été dit sur la 5, par le médecin présent au cours du reportage consacré à la fibromyalgie, la semaine dernière, que 25% des fibromyalgiques seraient concernés. Nous connaissons en effet des fratries touchées, dont ma propre famille.

Il y a plusieurs formes de fibromyalgie, selon les éléments déclencheurs et vous le savez quand vous rencontrez des fibromyalgiques.

Il faut faire attention à ne pas inquiéter nos enfants, mais à les observer à distance… noter ces observations et leurs mots.

Nous avons attendu 4 ans pour avoir un diagnostic concernant ma fille… Je ne voulais pas y croire mais l’évidence est là… et à maintenant 19 ans, après 5 ans d’errance médicale, elle a des troubles qui ne laissent pas de doute. Elle a choisi le combat, de s’occuper beaucoup, de bouger. Elle ne m’a connue que malade, toute sa courte vie, ne m’a jamais vue valide plus d’un jour d’affilée… mais elle se bat car elle connait que trop bien ma maladie.

L’important est le diagnostic. Tant qu’elle n’était pas diagnostiquée, elle souffrait de l’indifférence du corps médical et des suspicions qui pesaient sur moi (qui voulais bien entendu rendre sa fille malade…). Depuis qu’elle a un diagnostic, elle a changé. Elle souffre par ailleurs d’un syndrome de fatigue chronique et d’un syndrome de Gougerot Sjögren, ainsi plusieurs handicaps regroupés.

Si vous avez des doutes concernant vos enfants, envoyez nous un mail à fibromyalgie.france@wanadoo.fr. Nous poserons vos questions à notre médecin conseil.

Je n’ai guère l’occasion de raconter ma propre fibromyalgie, mais vous voyez que lorsque l’on touche à nos enfants, je deviens loquace… Ils ont leur avenir devant eux. Nous devons les aider à ne pas tomber dans la chronicité.

Bien à vous,
carole robert




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