Commentaires pour 12 mai : Journée Mondiale de la Fibromyalgie

Commentaires sur mai 2009 par Evelyne

Evelyne — Fri, 01 May 2009 12:19:09 +0000

Bonjour Muriel,
Pour ma part, cela fait 27 ans que j’ai les symptômes de la Fibromyalgie et je passe sur les détails de mon errance médicale mais je suis comme toi, j’ai vraiment l’impression que l’on m’a considérée comme une “histérique” doublée d’une fainéante.
En attendant, tout comme toi, j’ai ingurgité toutes les molécules anti-douleurs existantes sur cette planète. Cela m’a déglinguée la santé !
Mais maintenant nous sommes enfin reconnues (enfin presque partout !) et nous allons nous battre tous et toutes ensemble même si notre fatigue et nos douleurs nous mettent des bâtons dans les jambes (lol !).
Nous ne manquons pas de courage et de bonne volonté, heureusement !

Commentaires sur mai 2009 par muriel

muriel — Thu, 30 Apr 2009 19:05:42 +0000

Si je comprend bien, ce n’est pas d’aujourd’hui que cette maladie existe, donc depuis l’âge de 21 ans on m’a soigné, empoisonné avec toutes sortes de médicaments contre la dépression et déjà à cette époque j’avais des symptômes de douleurs de fatigue de lenteur d’insomnie et j’en passe; quand vas t’on nous prenre pour de vraies malades, pas des déséquilibrées avec le cerveau ramoli. Le pire dans l’histoire c’est que cela empire maintenant les douleurs sont diffusent dans tout le corps et je me sens comme une marionnette qui attend qu’on lui tire les ficelles pour exister.

Commentaires sur Parlement Européen par MUSE-WILLCOX

MUSE-WILLCOX — Sat, 23 Aug 2008 17:36:07 +0000

Merci Carole,
Comme tu as bien expliqué tout celà. Je suis de tout coeur avec toi. Pour une fois notre maladie a fait l’objet d’une dicussion, d’un débat. Comme si on allait enfin nous prendre au sérieux.
C’est bien d’avoir également abordé le problème du couple. Personnellement il a fallu beaucoup de temps pour que mon mari comprenne. Je croise pourtant les doigts, il pourrait se lasser, c’est tellement difficile à gérer.
Les autres ne comprennent pas, même nos enfants car bien sûr nous ne pouvons ni ne voulons rentrer dans les détails pour éviter de les perturber.
Je sais maintenant que je ne suis pas seule, et que d’autre personnes vivent avec les mêmes douleurs et le même désespoir, mais aussi avec, je l’espère, le même désir de s’en sortir.
Je ne travaille plus, j’ai 60 ans. Mais je suis de tout coeur avec ces femmes qui luttent chaque jour pour ne pas s’écrouler et pouvoir mener leur tâche à bien. Je sais ce que c’est que de cacher sa fatigue, sourire, ne plus rien comprendre et sur tout ne pas en parler. Je connais les réveils plus que difficile, la tête qui tourne, les migraines et pourtant devoir partir faire sa journée de travail, rentrer le soir épuisée et refaire une autre journée. je vois encore les regards surpris et même moqueurs posés sur moi quand je suis dans le brouillard le plus total.
J’arrête là car comme tu sais je pourrais en écrire des pages et des pages.
Merci, merci encore.
Laura

Commentaires sur Parlement Européen par FIBROMYALGIE FRANCE

FIBROMYALGIE FRANCE — Fri, 23 May 2008 14:26:59 +0000

Merci à vous tous et toutes.
Que vos commentaires sont beaux.
Et quel réconfort après ces 10 années de bénévolat… épuisant !
Et de sentir l’entraide, le partage, la compréhension, et d’apporter des sourires et de la douceur…
Ne baissons pas les bras ! notre image change…

Il nous faut aider maintenant les malades sur le terrain pour les sortir de l’isolement. Nous comptons sur votre aide.

amitiés à vous
carole

Commentaires sur Parlement Européen par regina

regina — Fri, 23 May 2008 13:08:54 +0000

Je ne peux que me joindre aux autres et à l’évidence de ce MERCI que tous, nous t’adressons.

Je suis aussi très émue par tes réponses ici, dans le site, par ton témoignage, pour tes paroles toujours touchantes accompagnées souvent par ton sourire de femme heureuse et des larmes que l’on entend plus qu’on ne les voit parfois

Commentaires sur Parlement Européen par Nathalie

Nathalie — Thu, 22 May 2008 17:30:13 +0000

Merci Carole pour ce témoignage de qualité auprès du parlement européen ! Très sincèrement, c’est le meilleur témoignage de fibromyalgique que j’ai pu lire dans ma vie…

Pourtant, je ne suis pas dans la même situation que vous, puisque je vis désormais seule depuis des années (à 43 ans), je n’ai plus de vie professionnelle, ni de revenus, ni de vie sociale, ni amicale, ni affective (à part mes parents et mon chien)… Certains me disent parfois que si j’avais une famille, un travail… et bien, que je me bougerais par obligation !!! Cela m’énerve, bien sûr, comme vous pouvez vous en douter… Je me suis donc empressée de leur envoyer votre intervention qui décrit bien qu’une épouse et mère FM ne peut pas faire plus que la femme isolée FM… Je pensais même que cette première bénéficiait avant tout de l’aide matérielle et morale de sa famille, mais je comprends aujourd’hui à quel point l’insatisfaction ressentie par rapport à sa propre famille, en raison de l’impossibilité de pouvoir la rendre “heureuse” comme on le voudrait, doit être une immense souffance…

Etre aussi délaissée de tous en est une autre… pas moins forte, pas pire, mais différente…

Encore merci pour tout ce que vous faîtes pour nous, les malades, et pour moi particulièrement qui ne peux pas vous être très utile à quoi que ce soit, et bon courage à vous ! De toute façon, je vous porte dans mon coeur avec toutes vos louables ambitions. Nathalie

Commentaires sur Parlement Européen par maguy

maguy — Tue, 20 May 2008 21:58:16 +0000

Merci Madame ROBERT, de vous battre ainsi pour nous tous et toutes, qui, en effet, souffrons depuis si longtemps. Vous avez résumé trèsbien notre vie. Nous nous sentons si “pauvres” devant tout les “normaux”, si mal à l’aise car ils ne peuvent comprendre nos terribles souffrances, notre manque de sommeil, notre épuisement permanent, et tout ceci sans recours vraiment du point de vue médical. Merci aux “Politiques” qui voudront ou veulent bien nous écouter. On ne voit pas de l’extérieur, notre présent et futur si difficiles et
et en général, comme nous ne voulons ni nous laisser aller, ni nous plaindre
trop, TOUT EST INVISIBLE et ne peuvent le voir (et encore) que nos très proches
lorsqu’ils ne nous quittent pas … MERCI A TOUS POUR CE QUE VOUS FEREZ
POUR NOUS; ENCORE TOUTE NOTRE RECONNAISSANCE A MME ROBERT QUI LUTTE SANS RELACHE POUR NOTRE CAUSE. maguy

Commentaires sur mai 2008 par darracq

darracq — Mon, 19 May 2008 17:53:58 +0000

je viens de regarder jt de 13 heures du vendredi 16 mai 2008, j’ai beaucoup d’espoir pour la prise en chage, j’espere en ald ou invalide, je suis malade de fibromyagie depuis deux ans et depuis 5 mois plus de ressources financieres;pas de reponse de la s.s. pas besoin de ça en plus tres dur pas d’argent plus les douleurs horribles, fatigue etc… merçi pour ceux qui se battre pour nous les malades et associations je suis de tout coeur avec vous cordialement donnez nous vite la réponse!!!!!

Commentaires sur mai 2008 par FIBROMYALGIE FRANCE

FIBROMYALGIE FRANCE — Fri, 16 May 2008 19:19:14 +0000

Nous répondrons plus tard.
A la suite de l’interview nous recevons beaucoup de messages.
Merci de votre compréhension.
cordialement,
carole robert

Commentaires sur mai 2008 par isis34

isis34 — Fri, 16 May 2008 18:48:41 +0000

Je viens de regarder le JT qui parle de la reconnaissance de la sécu de la fibromyalgie, est-ce qu’elle l’a reconnait en invalidité? en ald? si oui ce sera effectif quand?
vous parlez plus haut que suite à votre intervention le 13 mai il y avait de l’espoir, du concret et des projets, pourrions nous en avoir le détail?
merci pour votre travail qui nous donne de l’espoir pour l’avenir, car sans vous nous resterions les oubliés du système, souffrant et démuni!
cordialement.