Concernant les enfants, ils a été dit sur la 5, par le médecin présent au cours du reportage consacré à la fibromyalgie, la semaine dernière, que 25% des fibromyalgiques seraient concernés. Nous connaissons en effet des fratries touchées, dont ma propre famille.

Il y a plusieurs formes de fibromyalgie, selon les éléments déclencheurs et vous le savez quand vous rencontrez des fibromyalgiques.

Il faut faire attention à ne pas inquiéter nos enfants, mais à les observer à distance… noter ces observations et leurs mots.

Nous avons attendu 4 ans pour avoir un diagnostic concernant ma fille… Je ne voulais pas y croire mais l’évidence est là… et à maintenant 19 ans, après 5 ans d’errance médicale, elle a des troubles qui ne laissent pas de doute. Elle a choisi le combat, de s’occuper beaucoup, de bouger. Elle ne m’a connue que malade, toute sa courte vie, ne m’a jamais vue valide plus d’un jour d’affilée… mais elle se bat car elle connait que trop bien ma maladie.

L’important est le diagnostic. Tant qu’elle n’était pas diagnostiquée, elle souffrait de l’indifférence du corps médical et des suspicions qui pesaient sur moi (qui voulais bien entendu rendre sa fille malade…). Depuis qu’elle a un diagnostic, elle a changé. Elle souffre par ailleurs d’un syndrome de fatigue chronique et d’un syndrome de Gougerot Sjögren, ainsi plusieurs handicaps regroupés.

Si vous avez des doutes concernant vos enfants, envoyez nous un mail à fibromyalgie.france@wanadoo.fr. Nous poserons vos questions à notre médecin conseil.

Je n’ai guère l’occasion de raconter ma propre fibromyalgie, mais vous voyez que lorsque l’on touche à nos enfants, je deviens loquace… Ils ont leur avenir devant eux. Nous devons les aider à ne pas tomber dans la chronicité.

Bien à vous,
carole robert

merci encore pour tout ce que vous faites…. Isabelle

je ne regrette pas d’avoir fait beaucoup de km pour cet évènement à “la fontaine des innocents”.
Il y a des années que tu te bats , cependant garde espoir car les mentalités sont en train de changer.

Toutes les associations et tous les malades doivent s’unir avec force et sérénité pour faire bloc devant autant d’injustice et pour une sérieuse écoute des pouvoirs politiques , des équipes médicales et des ignorants.

Amitiés.

Voilà j’aurai tellement aimé pouvoir venir à paris à tes côtés pour le 12 mai mais mes jambes et le bas de mon dos me faisaient tellement souffrir que mon mari m’a dit de me montrer raisonnable car trois heures en tgv et aprés le reste,il avait peur de me ramasser à la petite cuillére.

Par contre,j’avais tenu informé ma belle-soeur qui habite à créteil et elle s’est déplacée,à parlé de la fibro avec une dame et toi tu etais au micro,d’ailleurs elle a cru que ton micro marchait mal et ensuite je lui ai expliqué suite à ton mail que tu étais aphone,en tout cas,elle t’a trouvée super dymamique et t’admire pour ce qur tu fais.

Elle etait trés contente d’être bien informée sur la fibro car elle est la seule du côté de mon mari avec qui j’en parle et qui me comprendset qu’elle se soit déplacée alors qu’elle savait que moi je ne pouvait pas venir m’a beaucoup touchée.

Excuse-moi si je ne suis pas souvent présente mais je suis tout celà de prés,j’espére pouvoir te revoir bientôt et te tiendrais au courant de certaines démarches que j’ai faites et dont je n’ai pas encore de réponses.

Reposes-toi bien ma carole et gros bisous ainsi qu’à toute ton équipe claudine

Bon courage à vous et à votre fille. Nous sommes près de vous par le coeur et la pensée. Je ne pouvais pas venir à Paris. Je me suis fracturé la cheville et maintenant je fais une algodystrophie.

J’ai essayé de voir si la télé en parlait, mais elle est restée bien muette.
Bien cordialement.
Danièle

Il est vraie que ton courage Carole est très encouragent pour nous tous mais en tant que mère j’ai très peur pour mes deux filles 10 et 12 ans dès qu’elle on une douleur bizarre j’ai peur que se soit le début d’une fibromyalgie car je ne pourrai jamais supporter de savoir ce que peut endurer mon enfant.

Tu a un énorme courage et en plus tu ne te laisse pas abattre malgré ta fille au lieu de ça tu te bats pour elle et pour tous les autres. merci encore a Carole mais aussi a tous ceux qui sont dans l’association qui font tout pour nous aider malgré leur maladie et oui cette association est surtout tenue par des fibromyalgiques malgré l’épuisement.

J’espère a l’année prochaine de partout en France.
courage a tous on ne peut plus nous ignorer.

Des barrières tombent, et naissent les espoirs! Un temps, ces quelques bonheurs diminuent un peu les douleurs.
Bien à vous